La maladie d’Alzheimer est une maladie qui affecte aujourd’hui de plus en plus de personnes, tant les malades eux-mêmes que leur entourage. Si elle peut susciter de l’inquiétude et de l’angoisse, il est important de bien la comprendre pour mieux l’accompagner. En tant que psychologue spécialisée dans l’accompagnement de personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer, ainsi que de leur proche, j’ai constaté à quel point l’information et la sensibilisation étaient essentielles pour aider les aidants à mieux comprendre les différents symptômes et les moyens d’y faire face.
C’est pourquoi je vous propose aujourd’hui de plonger avec moi dans l’univers de la maladie d’Alzheimer pour mieux en comprendre les symptômes et trouver des pistes pour y faire face.
Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?
C’ est une maladie qui va toucher certaines zones du cerveau. Elle se manifeste par des troubles de la mémoire, puis à petit, d’autres facultés vont être touchées comme le langage, la capacité à identifier des objets. Ces troubles sont aussi appelés « des troubles cognitifs ». Ce n’est pas qu’une maladie de la mémoire car elle va toucher aussi les comportements, l’humeur de la personne.
Les troubles cognitifs liés à la maladie vont modifier la manière dont la personne va percevoir, comprendre ce qui se passe autour d’elle. Elle va modifier également sa manière de communiquer avec les autres.
Pour autant, la maladie d’Alzheimer, ce n’est pas que la perte des capacités. La maladie évolue globalement avec les mêmes symptômes pour toutes les personnes. Toutefois, autant il y a de personnes atteintes de cette maladie, autant il y a de formes de la maladie d’Alzheimer. La maladie prendra différentes formes, en fonction de chacun, de son histoire, de sa personnalité, du vécu de la maladie. Nous avons avant tout face à nous une personne. Malgré le fait que certaines facultés vont être altérées, les personnes gardent un grand nombre de capacités, qui seront préservées très longtemps.
Il est temps maintenant d’aborder les différents symptômes de la maladie. Je vais vous présenter la manière dont la maladie va affecter les capacités cognitives de la personne, et je vous apporterai ensuite des pistes pour pallier à ces troubles et nous adapter à la personne.
Les difficultés de mémoire
La maladie débute par des troubles de la mémoire. Avec l’évolution de la maladie, les difficultés de mémoire s’accentuent.
Saviez-vous que nous n’avons pas qu’une mémoire, mais plusieurs ? C’est important, car ces mémoires ne seront pas touchées de la même manière. Plusieurs mémoires vont être préservées très longtemps.
Au début, la personne va perdre la capacité à mémoriser de nouvelles informations . Elle va donc oublier des choses récentes : un rendez-vous pris la veille, une information apprise quelques jours auparavant.
Avec l’évolution de la maladie, elle va oublier des évènements de plus en plus anciens. Elle va donc au début de la maladie oublier des informations vécues la veille, puis avec l’évolution, oublier par exemple le décès d’un membre de la famille qui a eu lieu il y a 2 ans.
Lorsque la maladie est avancée, la personne peut faire un retour dans le passé, penser qu’elle a 20 ans, et parler de ses parents ou de ses grands-parents comme s’ils étaient toujours vivants.
Pour autant, très longtemps, la personne va garder la mémoire des souvenirs anciens, la mémoire des connaissances générales. Certaines personnes, malgré leurs troubles cognitifs ont d’excellentes connaissances de culture générale. En ce qui concerne les souvenirs anciens, en général, la personne pourra parler facilement de son enfance, de sa jeunesse. Cela peut être l’occasion de la redécouvrir si elle n’avait pas l’habitude auparavant de vous parler de cette période de sa vie.
La mémoire des savoir-faire est également préservée très longtemps. Une personne qui aimait et avait l’habitude de jouer du piano, va continuer à jouer du piano. Elle ne se souviendra pas de certaines partitions, mais elle retrouvera les gestes et pourra peut-être même jouer un morceau qu’elle connaissait par cœur.
Petit à petit, ces mémoires vont également être touchées, mais comme la maladie évolue en principe sur plusieurs années, vous pourrez vous appuyer sur elles pour discuter avec votre proche et valoriser ses capacités.
Quelques pistes pour accompagner votre proche qui a des difficultés de mémoire :
- Mieux vaut solliciter les mémoires préservées plus longtemps (la mémoire des gestes, des savoirs-faire, la mémoire des connaissances de culture générale et la mémoire des souvenirs anciens).
- Accepter que votre proche n’a plus la capacité de se souvenir d’informations récentes, voire de plus en plus anciennes et éviter de solliciter cette mémoire.
- Le fait de mettre à disposition des mots, de petites affichettes placées à des endroits stratégiques peut guider la personne. Par exemple , placer une affiche « linge sale » au-dessus de la panière.
La désorientation dans le temps et dans l’espace
Elle va se manifester par une difficulté :
- à indiquer quel est le jour de la semaine, en quel mois nous sommes,
- à s’orienter dans un lieu inhabituel,
- plus tardivement, à reconnaître un lieu familier. Par exemple, la personne atteinte de cette maladie se sentira perdue dans une maison dans laquelle elle habite depuis quelques années, et parlera plus facilement de la maison dans laquelle elle vivait lorsqu’elle avait 30 ans.
La personne aura particulièrement besoin de repères stables.
Quelques pistes pour accompagner votre proche qui est désorienté dans le temps et dans l’espace :
- Maintenir son espace familier : essayer de garder en décoration les meubles, objets qu’elle a l’habitude de voir et d’utiliser, garder la même couleur des murs.
- Placer dans la maison, dans la pièce de vie, des éphémérides indiquant le jour, une horloge. Ces indices vont aider la personne à mieux se repérer dans le temps.
- Respecter son rythme, ses habitudes dans la journée, ses rituels. Par exemple, si votre proche a l’habitude de faire la sieste et de boire son café, mieux vaut essayer de maintenir cette habitude.
Les troubles du langage
Ils s’installent dans un second temps. Au début, il s’agit d’un manque du mot. La personne cherche ses mots. Elle peut utiliser des mots passe-partout, comme « machin », « truc ». Parfois, elle peut utiliser un mot à la place d’un autre. La compréhension va petit à petit être touchée, comme l’écriture.
Plus la personne se sentira en confiance pour communiquer avec d’autres personnes, et plus nous aurons de chances qu’elle garde cette envie et ce plaisir de discuter.
La communication non verbale et les ressentis émotionnels seront préservés très longtemps : la personne comprendra mieux les intonations, les expressions du visage, les gestes.
La lecture est quant à elle plus longtemps conservée. Parfois, la personne réduit en début de maladie ses lectures mais plus en raison de ses troubles de mémoire, qu’en raison de troubles liés à la lecture. La lecture est en effet un automatisme. Par exemple, si nous avons devant nous une bouteille d’eau, nous allons avoir le réflexe de lire ce qui est écrit sur l’étiquette.
Quelques pistes pour accompagner votre proche qui a des troubles du langage :
- Privilégiez des phrases simples et courtes.
- Accompagnez vos paroles de gestes si la personne a plus de mal à comprendre,
- Quand la maladie est plus avancée, privilégiez des questions fermées, en laissant 2 choix. Par exemple, « veux-tu une pomme ou une orange ? »
- La lecture peut longtemps être sollicitée,
- en utilisant une police et une taille d’écriture plus lisible, par exemple la police Arial, avec une taille de caractère de 40
- et des textes courts, sur une page par exemple.
Une difficulté à identifier, à reconnaître des objets, parfois des visages
C’est ce qu’on appelle l’agnosie. Ce symptôme arrive plus tardivement dans la maladie. La personne a du mal à reconnaître ce qu’elle voit. Par exemple, elle va mettre à son oreille une télécommande à la place du téléphone.
En ce qui concerne la difficulté à reconnaître des visages (la personne peut confondre les prénoms), c’est important de savoir que même si la personne a du mal à se souvenir des noms de ses proches, le souvenir émotionnel va rester. Sa réaction sera la plupart du temps différente avec une personne proche (elle sera contente, souriante) alors qu’avec une personne avec qui elle n’a pas le même lien affectif, elle sera peut-être plus distante, méfiante.
Quelques pistes pour accompagner votre proche qui a des difficultés à reconnaître des objets, des visages :
- Nommer l’objet peut aider la personne à mieux le reconnaître. Par exemple, en montrant le téléphone : « C’est le téléphone ».
- En expliquant avec une phrase courte à quoi sert l’objet
- En imitant comment utiliser l’objet.
- Si la personne a du mal à vous reconnaître et vous confond avec un autre de vos proches, vous pouvez, lui indiquer votre prénom et qui vous êtes pour elle (par exemple, « bonjour, c’est Nathalie, ta fille »).
La difficultés à effectuer des gestes
C’est ce qu’on appelle aussi l’apraxie. Au début, ce symptôme va être discret : la personne aura du mal à imiter des gestes, à copier des dessins. Plus tard, elle éprouvera des difficultés à effectuer certains gestes, à utiliser des objets. Par exemple, elle éprouvera des difficultés pour boutonner ses vêtements, s’habiller seul, utiliser une brosse à dents…
Quelques pistes pour accompagner votre proche qui a des difficultés à effectuer des gestes :
- Imitez le geste à effectuer pour aider la personne à reproduire ce que vous faîtes. Par exemple, pour le geste de se brosser les dents, vous pouvez imitez le fait de vous brosser les dents.
- Accompagnez le geste à effectuer. Cela va aider la personne à savoir comment utiliser l’objet. Par exemple, si une personne veut vous aider à cuisiner et mélanger des ingrédients dans un saladier, vous pouvez l’amener à tenir la cuillère, puis accompagner le mouvement en posant votre main sur la sienne tout en effectuant le geste de mélanger.
Les troubles de l’attention et du jugement
La personne va éprouver des difficultés à traiter plusieurs informations à la fois. Elle aura du mal à exécuter des activités complexes qui vont demander de l’attention et de la concentration. Elle peut petit à petit abandonner certaines activités difficiles, comme la gestion du budget, préparer un repas. Elle va être plus distraite et aura du mal à réaliser deux choses à la fois.
Pour autant, comme nous l’avons vu, elle va garder très longtemps la mémoire des savoir-faire, des gestes. Donc, elle aura la capacité de continuer à faire des activités, si nous adaptons la tâche à effectuer.
Quelques pistes pour accompagner votre proche qui a des des troubles de l’attention et du jugement :
– Privilégier un environnement calme. Eteindre la télévision ou la radio lors des repas, ou lorsque vous parlez avec elle, ou si elle fait une autre activité (éplucher des légumes, faire la vaisselle,…)
– Décomposer la tâche en petites actions simples, guide la personne pas à pas à pas. Par exemple, si elle souhaite cuisiner, indiquer lui de petites actions à effectuer, par exemple : « verse la farine dans le saladier », puis passez à l’action suivante.
– Mettre à disposition de la personne que le matériel nécessaire (toujours dans l’exemple de la cuisine, ne mettez sur la table que le saladier et le pot de farine).
– Lors de repas de famille ou de moments de fêtes avec beaucoup de monde, il est probable que la personne s’agace, ou soit plus fatiguée. Elle aura certainement besoin de se reposer régulièrement dans un endroit calme.
En résumé, la maladie d’Alzheimer va toucher en premier lieu la mémoire, puis petit à petit d’autres facultés cognitives : le langage, l’orientation dans le temps et dans l’espace, la reconnaissance d’objets, la difficulté à effectuer certains gestes. L’évolution est en général lente et progressive.
Pour autant, il est difficile de savoir comment la maladie va progresser et à quelle vitesse. Chaque situation est différente.
A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitements qui permettent de guérir cette maladie. Il est par contre possible de prendre soin de la personne et de mettre en place des actions, des accompagnements permettant de pallier certains troubles cognitifs, et d’atténuer voire d’apaiser les troubles émotionnels et comportementaux dont nous avons parlé brièvement.
Nous avons parlé de la maladie avec ses difficultés, ses troubles, la perte de certaines capacités. Mais c’est important de pouvoir regarder la personne atteinte de cette maladie avec toutes ses capacités qui restent présentes, tout ce qu’elle garde la capacité de faire.
S’appuyer sur ces capacités préservées vous aidera dans l’accompagnement de la personne atteinte de cette maladie et pourra prévenir les changements émotionnels et du comportement dont nous parlerons prochainement.
Si vous souhaitez développer vos connaissances sur la maladie d’Alzheimer, vous avez la possibilité de bénéficier de la formation des aidants, mise en place par l’association France Alzheimer. Pour cela, il vous suffit de vous rapprocher de l’association de votre département.
J’espère que cet article vous a permis d’en apprendre davantage sur cette maladie et qu’il vous a donné des pistes pour mieux la comprendre et accompagner votre proche.
